Lorsque des personnes ont un être cher qui souffre de maladie ou est affaibli mentalement, ont-elles le désir caché que cet être cher décède?

Ça dépend.

Mon oncle était schizophrène. Il a commencé à présenter des symptômes à l’âge de 13 ans. Ma mère m’a un jour raconté de manière inconfortable un incident de leur jeunesse lorsqu’il s’était exposé à elle. Gênant. Mais au moins à l’âge adulte, elle reconnut que c’était la maladie qui parlait. Pendant des décennies, il a pu vivre seul et prendre soin de lui-même, et divers membres de sa famille le surveillaient de temps en temps. Ma mère l’appellerait chaque semaine et ils parleraient. Mais au cours des 10 ou 15 dernières années, son état a commencé à changer. Un comportement de moins en moins cohérent, de plus en plus difficile. Quelqu’un a dû intervenir pour obtenir de l’aide. Cette personne était ma mère.

Ici, je vais prendre un moment pour expliquer la logistique de tout cela. Mon oncle et 2 de ses frères et soeurs vivaient en Ohio; ma famille proche, y compris ma mère, vit dans le Connecticut. Les deux frères et sœurs qui vivaient près de lui sont très peu fiables. l’un en raison de l’alcoolisme, l’autre probablement en raison de la toxicomanie et de problèmes mentaux probablement non diagnostiqués. L’autre frère de ma mère vit également dans le CT mais n’avait pas les revenus nécessaires pour voyager. Ainsi, il lui incombait de constater que mon oncle était correctement pris en charge.

Elle le vit installé dans une maison. Ce n’était pas un processus en douceur. Elle a observé qu’il était très mal pris en charge jusqu’à ce qu’elle commence à appeler l’endroit – une fois qu’ils ont su que quelqu’un se moquait de leur patient, ils ont pris les choses en main. Ce processus a pris plusieurs années, au cours desquelles il a été largement sous-servi (gardez à l’esprit que c’est une chose difficile à gérer à partir de plusieurs États). Finalement, ils se sont débrouillés et il recevait au moins des soins décents. Malgré cela, son état a continué à se détériorer. Mon oncle était essentiellement parti mentalement; tout ce qui restait était cette ombre malheureuse et murmurante d’une personne qui agissait de façon périodique.

En dépit de tous ces problèmes, ma mère n’a jamais voulu qu’il meure. Elle l’aimait bien qu’il ait été malade presque toute leur vie.

Au cours des deux dernières années, il avait développé un cancer. Je crois qu’il a reçu un traitement, mais a finalement été transféré dans un hospice – ne retrouvant jamais un semblant de lui-même.

La semaine dernière, il est finalement décédé (vers la dernière semaine d’août 2017).

Ma réaction, une fois informé, je ne peux que décrire comme un malaise. Je n’avais pas vu l’homme depuis plus de 25 ans. J’étais au courant de sa saga malheureuse. En fait, j’ai prononcé ces mots banals: «Au moins, il ne souffre plus.» Par mon père, il ne souffrait plus depuis un certain temps, car il n’était pratiquement plus là. 🙁.

Je sais que ma mère n’avait pas voulu qu’il meure. Mais une fois qu’il est tombé malade en plus de tout le reste, je suppose qu’elle savait et acceptait comment cela finirait inévitablement.

Il était le premier de cinq frères et sœurs à mourir (survivant d’un homme séropositif depuis plus de 24 ans). Je ne sais pas ce que cela signifie pour eux mais maman semble aller bien.

Les soins à long terme sont psychologiquement épuisants, et je serais très surpris que la majorité des personnes qui occupent ce poste n’aient pas eu au moins une pensée de cette nature. Et je ne pense pas que cela les rende mauvais ou qu’ils devraient se sentir coupables, mais je pense qu’ils devraient y voir un signe flagrant qu’ils s’épuisent et ont besoin d’une pause.

J’ai travaillé comme infirmière pendant cinq ans et j’ai rencontré tellement de personnes qui étaient les seules aidantes depuis des années d’un membre de la famille atteint de démence ou de la maladie d’Alzheimer, et je pouvais voir la pression qui pesait sur elles. C’était comme une présence physique. Avoir un membre de la famille admis à l’hôpital était à la fois pénible et soulageant, car cela signifiait qu’ils pouvaient rentrer à la maison et dormir toute la nuit sans craindre que leur grand-mère se lève, se promène dans le couloir et tombe dans les escaliers.

Tout le monde a une limite à la quantité de stress qu’ils peuvent supporter. Les gens ont tendance à sous-estimer l’effet d’un stress prolongé, mais il est très dommageable, tant physiquement que mentalement.

Je suis du côté opposé à la question des aidants naturels et je crains de ne plus pouvoir épuiser mes amis et ma famille en ayant besoin de soutien et de soins personnels. J’ai un trouble bipolaire qui est bien contrôlé en ce moment (j’ai deux diplômes universitaires et je travaille à plein temps), mais cette maladie a toujours un effet préjudiciable sur ma vie et limite le type de carrière que je peux poursuivre. L’année dernière, on m’a diagnostiqué un trouble physique débilitant, incurable, difficile à traiter et souvent évolutif. Je suis dans plusieurs groupes de soutien en ligne pour cela et la majorité des personnes diagnostiquées depuis plus de 10 ans sont en invalidité ou dépendent totalement de leur conjoint. On me soumet actuellement à une perte auditive et il est probable que je souffre de la maladie de Ménière ou d’une affection connexe. La perte auditive est directement liée à des taux de chômage plus élevés. Je vis aux États-Unis, où il existe très peu de filet de sécurité sociale pour les personnes handicapées et je crains beaucoup de ne pas pouvoir subvenir à mes besoins.

Donc, je comprends la relation aidant / patient des deux côtés, et je ne jugerais jamais quelqu’un d’avoir de telles pensées dans des moments de stress et d’épuisement. Cependant, si ces pensées deviennent une litanie constante, il serait prudent de rechercher une autre situation de soins, car vous êtes manifestement dépassé et avez besoin de soins vous-même.

Mon oncle était schizophrène. Sa maladie était très pénible à regarder.

Quand j’étais petit, mon oncle était ma personne préférée. Il était un artiste et a dessiné des images pour moi. Il m’a également fabriqué une petite paire de sandales en cuir de chèvre. C’était un homme gentil et aimant.

À l’âge de 5 ans environ, sa maladie avait suffisamment progressé pour être évidente. Il disparaîtrait pendant des mois. En raison de sa maladie, il ne pouvait pas occuper un emploi et se vendait lui-même contre de la nourriture, des médicaments ou tout ce dont il avait besoin. À l’âge de 15 ans, il était entré et sorti des hôpitaux psychiatriques de la prison et de l’État. En raison de sa maladie, il était toxicomane et alcoolique. S’il se trouvait là, il volerait tout ce qui aurait de la valeur.

Et pourtant, il était au cœur, toujours le même «oncle Frankie» dont je me souvenais de mon enfance. Il m’écrirait des lettres bizarres couvertes de son «art» qui s’était dégradé pour ressembler à des gribouillis. Une fois, il m’a envoyé une jupe en cuir vert, taille énorme, maculée de vomi.

Lorsqu’il ne prenait pas ses médicaments, il était violent. Très violent. La plus grande partie de ma vie, j’ai été protégé de lui alors qu’il ne prenait pas de médicaments. Mais lorsque ma mère a quitté notre ancienne ville, j’étais son point de contact et j’ai vécu sa maladie pour la première fois. C’était, sans aucune hyperbole de ma part, comme regarder Linda Blair dans l’exorciste. Il a vu des démons et il leur a parlé aussi. Il a parlé en langues.

Mais avec ses médicaments, il n’était pas seulement malade, son esprit était fondamentalement brisé. Il se sentait tellement coupable de ce qu’il avait fait et pensait qu’il ne pouvait être aimé.

À l’âge de 54 ans, après avoir passé toute sa vie à lutter contre sa maladie, il a pris une dose d’aspirine persuadée que cela empêcherait ses oreilles de sonner. Il a continué à prendre de l’aspirine et a finalement pris une dose mortelle.

J’étais profondément attristé de ne pas pouvoir être aidé de manière permanente et capable de mener une vie calme et sereine. Je ne peux pas exprimer la confusion et le regret que j’ai pour la vie qu’il a dû mener.

Je peux dire que même si j’aurais préféré que sa mort soit plus facile pour lui, je peux honnêtement dire que sa mort était une miséricorde pour lui. Ces quelques passages ne peuvent décrire l’horreur de sa vie. Je ne peux pas faire comprendre au lecteur comment son esprit l’a torturé. Il portait son ennemi avec lui tous les jours. Parfois, il pouvait ressentir un peu de soulagement mais pas de réconfort ni de bonheur.

Je suis loin d’être un expert, mais je pense que ce dont vous parlez est une pensée assez naturelle et normale / commune, et elle n’est pas non plus nécessairement cachée. En particulier, dans le cas d’une maladie mentale, l’impact sur la vie d’autres membres de la famille, même de la communauté, peut être totalement dévastateur. Parfois, les gens arrivent à la conclusion que la mort est la seule option, car toutes les autres solutions ont déjà été épuisées à maintes reprises et la souffrance est intense et peut avoir déjà duré de nombreuses années.

De plus, je me souviens d’un ami qui avait la maladie d’Alzheimer. Elle était très créative et artistique et une enseignante exceptionnellement talentueuse. La voir passer d’une femme de carrière intelligente et dynamique, mère d’un fils adulte, à une personne qui a perdu sa capacité de profiter d’une belle musique, qui faisait tellement partie de sa vie, était dévastatrice. Elle était rosaire et avait un beau jardin. Quand une maladie frappe une personne proche ou que nous connaissons personnellement et que sa personnalité change tellement, je pense que quiconque pourrait être pardonné de souhaiter que la personne «s’égare» dans son sommeil plutôt que de se droguer pour la commodité de les soignants. Ou alors, quand ils n’ont plus aucune qualité de vie, d’être enfermés dans un immeuble, de peur de s’échapper et de se blesser. De perdre leur capacité de prendre soin de leur propre hygiène personnelle et de leur toilette, de quel genre de vie s’agit-il? Perdre tout sens de la dignité. Je ne connais pas beaucoup de gens qui choisiraient de vivre comme ça, quand ils «vivaient», ne vivaient pas vraiment du tout, et existaient avec peine. Pour moi, la qualité de vie signifie beaucoup plus que la quantité. Parfois, nous n’avons pas d’autre choix que d’aimer et de prendre soin de quelqu’un jusqu’à la fin, de rester avec eux et de faire preuve de compassion.

Personne n’a dit que ce serait facile ou qu’une personne devrait se sentir coupable de souhaiter que la souffrance de son être cher soit finie, quoi que cela veuille dire.

Le chef Seattle a déclaré: «La mort, il n’existe pas de mort, mais un changement ou des mondes.» Peu importe que vous soyez religieux ou non, je trouve réconfortant de voir nos «transitions» de cette façon. S’il vous plaît, ne vous permettez pas de vous sentir coupable, cela ne sert à rien de vous punir.

Si cela devient trop gênant et terriblement tortueux de vivre avec eux, il est tout à fait possible d’avoir de tels sentiments. Après tout, la vie n’est pas aussi romantique que l’écran de Hollywood, et la personne malade n’est généralement pas allongée sur le lit.

Certaines maladies peuvent être si douloureuses qu’elles font ressortir le pire des personnes les plus agréables, ce qui la rend encore plus difficile pour les gardiens qui ont probablement vécu une routine ingrate, et il est difficile d’aimer une personne grincheuse et ingrate qui n’a pas toujours apprécié votre travail de nettoyage. leur merde et autres.

Une chose qui me surprend constamment à ce sujet est de constater à quel point certaines personnes qui n’y sont jamais allées ne sont pas touchées par la gravité de la situation – que ce soit pour un gardien ou pour un être cher.

Que tant de gens ne comprennent pas qu’il y a beaucoup de choses pires que mortes, en dit long sur la façon dont nous sommes divorcés de la réalité de la mort et de la mort. Nous voyons des gens mourir de glamour à la télévision et au cinéma – et dans quelques jours, pas des mois ni des années – et la plupart d’entre nous n’avons jamais vu la réalité.

J’ai clairement expliqué à toute personne qui pourrait ou qui serait susceptible d’intervenir de ne pas vouloir vivre pour le plaisir de vivre – si je suis sur le point de faire plus d’efforts que de c’est un avantage, je veux sortir. Et quiconque assez cruel pour essayer de me forcer à rester devrait espérer qu’il n’y en ait pas après la vie.

Lorsque nous voyons quelqu’un que nous aimons souffrir tellement, cela nous fait souffrir aussi. Parfois, lorsqu’il n’y a pas moyen de sortir d’une mauvaise situation, les gens peuvent avoir ces pensées. C’est une pensée assez normale face à quelque chose d’insurmontable.

Oui.

Il est difficile de mettre autant d’énergie sur ceux qui souffrent de maladie ou de troubles mentaux.

J’avais beaucoup de stress lorsque je suis retournée au travail après tant d’années d’absence sur le marché du travail et le fait de savoir qu’une de mes soeurs devenait aveugle m’a ébranlé parce que tout le monde pensait que j’avais de l’argent pour l’aider – même des cousins ​​m’appelaient. pour fournir une assistance et l’amener chez moi. Je ne travaillais même pas, j’avais deux enfants à surveiller et, en plus, je devais amener un chien, ce qui signifie une pression supplémentaire à prendre en charge. D’autres, qui sentaient qu’ils n’avaient rien à faire, m’énervaient et me frustraient énormément. J’étais fatigué et je crois que commencer à travailler sans travailler pendant 10 ans ou plus peut faire ressortir les pires insécurités et les familles ne pourraient pas le comprendre.

Donc – un jour en conduisant, j’ai crié à haute voix la pire remarque possible – plus tard, j’étais dans la culpabilité parce que cela avait traversé – et elle est décédée. J’aurais aimé pouvoir faire mieux en tant que personne, mais mon Dieu – je ne suis pas Wonder Woman!

Je crois que dans beaucoup de cas où un membre de la famille ou un ami de longue date souffre d’une maladie mortelle ou mortelle, alors que le résultat sera la mort, la plupart des gens voudraient que leurs proches décèdent de manière pacifique.

En ce qui concerne les personnes atteintes de maladie mentale, beaucoup de travail et de recherche ont été réalisés dans ce domaine pour aider ces personnes à devenir des membres actifs de la société.

Oui et non.

C’est tellement difficile de regarder quelqu’un que tu aimes souffrir. Vraiment souffrir. Pleurer de douleur, implorant d’y mettre fin. Cela va et vient, mais vous faites tout ce qui est en votre pouvoir pour les garder.

Jusqu’à ce que vous réalisiez à quel point vous êtes égoïste. Mon père a abandonné quand ma mère est morte subitement. Cela a été un choc énorme pour toute la famille, tous attendaient un appel de ma part, oui, mais pas à propos d’elle. Je n’oublierai jamais sa vue endormie en pleurs. Jamais.

Il nous a donné 2 ans de plus, puis nous avons dû le laisser partir. Nous nous sommes assis là, ma sœur et moi et lui avons dit que tout allait bien, ne vous inquiétez pas, tout irait bien. Une fois, il entendit dire que c’était juste des moments où il rendit son dernier soupir.

Je ne me pardonnerai jamais.

Si la maladie ou le handicap mental est en phase terminale, alors très probablement, les personnes qui l’aiment bien souhaitent un mort sans douleur et un décès rapide si le patient souffre et ne s’améliore jamais, mais ne fait qu’empirer.

Je voudrais, oui, je suis un “monstre” bla, bla, bla, mais j’avoue que je ne voudrais pas prendre soin de quelqu’un comme ça aussi longtemps qu’il vivra … non. Et je ne voudrais pas être un fardeau pour personne non plus, alors je préférerais mourir que d’être handicapé mental pour de nombreuses raisons, et si cela blesse votre sensibilité, je ne m’en excuse pas, c’est ce que je pense, point.

Beaucoup de gens ont ce désir mais ils ont honte de l’admettre.

La semaine dernière, pour la première fois, une femme et son mari chez des Altzheimers ont rencontré une femme qui a avoué qu’elle voulait simplement le sortir de leur maison. c’était franchement candide.

Lorsqu’il s’agit d’une maladie terminale et que vous voyez comment la personne souffre ou diminue tout simplement, vous arrivez au point où tout ce que vous voulez, c’est que la personne se repose et cesse de souffrir. Et ça fait mal quand le seul chemin vers la paix passe, mais ça fait plus mal de les voir souffrir.

Bien sûr. Parfois, ce n’est pas caché.